PERCEPCIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PADRES Y CUIDADORES DE PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Resumen

El objetivo de esta investigación es determinar cuál es la valoración que tienen los padres o cuidadores de los pacientes con TEA con respecto al apoyo que perciben para una mejor calidad de vida, mediante un estudio de tipo y nivel descriptivo, de campo o diseño no experimental, transeccional-descriptivo. Un muestreo no probabilístico accidental, arrojo un estudio de 162 sujetos que ingresaron al portal web en redes sociales e instituciones panameñas dedicadas a atender personas con TEA, tomando en consideración que 104 personas lograron responder casi toda la encuesta. Se aplicó una encuesta que se llama “Principales necesidades de las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias, según la percepción de sus cuidadores”. Los resultados buscan que con la muestra estudiada se pueda identificar de dónde proviene el apoyo a los padres o cuidadores de las personas con TEA, las necesidades de los padres o cuidadores  ante las redes de apoyo sociales para el manejo de la calidad de vida, identificar los tipos de centros de apoyo en Panamá tanto para las personas con TEA como para los padres o cuidadores, saber el grado de satisfacción e importancia que tiene los padres o cuidadores para la calidad de vida del cuidador y del paciente con TEA y es importante ya que se podría identificar los desafíos y prioridades para una mejor interacción social, y su desarrollo y mejor habilidades de la vida diaria. En cuanto a los resultados obtenidos la mayoría de los cuidadores son madres que dicen no recibir ningún tipo de ayuda (N=114) ni forman parte de ningún centro u organización que los apoyen en el manejos de sus necesidades (N=119) también están muy satisfechos y como algo importante con el apoyo que reciben a nivel familiar, escolar y de los amigos, con una muy importante valoración con la buena relación de los profesionales y dicen estar muy satisfechos.