PERCEPCIONES DE LOS
PADRES O CUIDADORES DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
PERCEPTIONS OF PARENTS OR CAREGIVERS OF PEOPLE WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER
Linda Beach,
Claudia Cubas, Myrrelle Feliciano, Ana Pineda
1 Estudiantes de la Escuela de Psicología de la
Universidad Latina de Panamá.
E-mail de correspondencia: anavalentinapineda@gmail.com
Recibido: 04 de mayo de
2018 Aceptado:
06 de junio de 2018
Resumen
KEYWORDS: percepción, familia, trastorno del espectro
autista, estigma, Panamá.
Como citar
el artículo: Beach, L; Cubas, C; Feliciano, M & Pineda, A.
(2018). Percepciones de los padres o cuidadores de las personas con trastorno
del espectro autista Conducta Científica. Revista de Investigación en
Psicología. Universidad Latina de Panamá, 1 (1), 54-62
Abstract
KEYWORDS: perception, family, autism spectrum disorder, stigma, Panama.
Introducción
El trastorno del espectro autista (TEA) se define por
déficits persistentes en comunicación social e interacción social a lo largo de
múltiples contextos, según se manifiestan en los siguientes síntomas, actuales
o pasados: déficits en reciprocidad socio-emocional, déficits en conductas
comunicativas no verbales, déficits para desarrollar, mantener y comprender
relaciones (America Psychology Association APA, 2013, Palomo 2006).
Cuxart y Fina (2003) sostienen que la confirmación, por parte de los
padres, de que su hijo padece del TEA es muy difícil de asimilar, debido a las
características propias del trastorno. Esta primera etapa en que se confirma el
diagnóstico, que en ocasiones puede durar bastante tiempo, es sin lugar a dudas
la más difícil de superar. Por este
motivo, es fundamental que los padres reciban un diagnóstico lo más precoz
posible, para aceptar la realidad y tener el coraje de empezar a actuar. Posterior al diagnóstico de TEA, una de las
preocupaciones que los padres de personas con TEA pueden llegar a experimentar
es la relacionada con la estigmatización, pues quienes los padecen son sujetos
que suelen enfrentarse a la discriminación en los distintos contextos donde
puede acceder, desde la escuela maternal, preescolar o primaria, el rechazo de
otros niños o la negación de la educación inclusiva, la propia familia que no
comprende lo que significa el trastorno hasta la sociedad en general con sus
distintos patrones de normalidad. Todo ello, causa angustia a los padres, pues
los malos tratos o el aislamiento que reciben sus hijos les afectan de gran
manera (Ki-Moon 2011). Adicional al
impacto, Woodgate (2008) plantea que las necesidades de las personas con TEA
cambian a lo largo de su vida y los recursos de apoyo para el debido
funcionamiento del niño con TEA, deben adaptarse a las diferentes etapas, por
lo que es fundamental asegurar apoyos educativos individualizados a lo largo de
la vida de la persona, apoyo a las familias y servicios comunitarios que
permitan su inclusión. Una vez que la
persona con TEA es adulta sus necesidades de apoyo tienen que ir dirigidas hacia
la vida independiente, el empleo y las actividades ocupacionales, la formación
permanente, así como a favorecer decisiones sobre su propia vida.
En este sentido, Cardoze (2010) esbozó en su libro Autismo infantil -redefinición y
actualización, que en nuestro país cuando los padres participan activamente
en el plan individual de sus hijos, llegan a conclusiones más ajustadas a las
realidades por sí mismos. Muchos de los
problemas que atraviesan las familias cuando deben afrontar la realidad de la
existencia del autismo en uno de sus miembros, las perturbaciones emocionales,
la confusión, los conflictos entre padres, los celos de hermanos por la
atención centrada en el afectado, las desconfianzas hacia los profesionales y
otros, se aliviarían o desaparecerían más fácilmente si la familia se siente
partícipe y socia en los programas elaborados para el niño o niña autista. La mayoría de los datos son investigaciones
recientes que demuestran que el papel de cuidador está generando interés en
distintas partes del mundo. Por citar
uno, Searing, Graham y Grainger (2015) examinaron la disponibilidad percibida y
la utilidad de los apoyos hecho por los cuidadores de niños con TEA en el área
rural de Maori, Nueva Zelanda, constatándose que, en efecto, los cónyuges
fueron calificados como el apoyo más útil refiriéndose a el cuidado, el
conocimiento y la accesibilidad de niños con TEA.
Es por ello que Gray y Farrugia (2013) señalan que gracias a
los mecanismos de resistencia, los padres afectados no padecen tanto como
podría suponerse sobre el estigma sentido.
Las ideas expuestas permiten observar un escenario de desafíos para los
padres de los niños con TEA, que comenzarían cuando se ha diagnosticado al hijo
o hija y que pareciera continuar a lo largo de todo el desarrollo,
funcionamiento y crecimiento, pues las necesidades van cambiando, las dinámicas
familiares y sociales también, aunado a la accesibilidad de recursos de todo
tipo.
Por consiguiente, al momento de la presente investigación
constatamos que en Panamá existe escasez de datos sobre las percepciones de los
padres y/o cuidadores de personas con TEA y el impacto que tienen en los padres
y/o cuidadores sobre el estigma, nivel de funcionamiento y conductas
disruptivas de las personas con TEA y, es por ello nuestro interés que esta
investigación muestre estos datos como antecedentes para tratar estas
percepciones arriba enunciadas.
Métodos
El diseño de investigación empleado en este estudio es No
Experimental Transeccional Descriptivo, ya que se busca identificar las
percepciones de los cuidadores de niños con diagnóstico de Trastorno del
Espectro Autista.
El instrumento utilizado fue la encuesta “Principales
Necesidades de las Personas con Trastornos del Espectro Autista y sus Familias,
según la percepción de sus cuidadores” (REAL, 2016), la cual fue diseñada con
el objetivo de entender las necesidades y las dificultades que enfrentan las
personas con TEA y sus familias para buscar y recibir ayuda.
El cuestionario está compuesto de 5 secciones: Sección 0.
Datos básicos de la encuesta, la cual consta de 3 ítems, Sección 1.
Características demográficas de la familia, compuesta por 6 ítems, Sección 2.
Características de la persona con TEA, 13 ítems, Sección 3. Uso de servicios,
11 ítems, Sección 4. Percepción de los padres/cuidadores, 29 ítems.
Como criterio de inclusión se especifica que deben ser
madres, padres o cuidadores de personas con diagnóstico de trastorno del
espectro autista que vivan en Panamá y con la persona con dicho trastorno al
momento del estudio.
Los procedimientos de la investigación fueran los
siguientes:
·
La
Universidad Latina de Panamá otorgó una carta solicitando la colaboración de
las instituciones o fundaciones de Panamá, las cuales convocaran los padres y
cuidadores a participaren de la investigación.
·
Se publicó
la información en redes sociales tales como Facebook e Instagram, donde se
informaba sobre el portal web que contenía el instrumento.
·
La encuesta
fue respondida a través del portal web y para las personas que no tenían acceso
a ese medio se aplicó la encuesta a papel y lápiz tipo entrevista. Posteriormente, dichas encuestas impresas
fueron transcritas al portal web.
·
Este
proyecto ha sido aprobado por el Comité Institucional de Ética de la
Universidad Latina de Panamá. Antes de responder la encuesta los participantes
firmaran un consentimiento informado. Se
garantizó la confidencialidad y el anonimato de la información recibida.
Resultados
A
continuación, se presentan los resultados obtenidos con el fin de dar respuesta
a los objetivos planteados. Para el análisis de datos se emplearon estadísticas
descriptivas con la ayuda del programa SPS edición 21, de las cuales se
obtuvieron las frecuencias de las dimensiones e indicadores del Cuestionario de
las Principales Necesidades de las Personas con Trastornos del Espectro Autista
y sus Familias según la Percepción de sus Cuidadores. La encuesta fue aplicada a una muestra
compuesta por 104 padres y/o cuidadores de individuos con TEA en Panamá.
Para
dar respuesta al primer objetivo el cual estuvo dirigido a determinar la
relación entre la discriminación por tener un hijo con TEA y las conductas
disruptivas de esta persona, se obtuvieron los siguientes resultados. Con una población de 72 personas que
respondieron esta sección, (n=72, 79.17%) dicen que no lo discriminarían por
tener un hijo con TEA y sus conductas disruptivas y (n=72, 20.83%) comentan que sí los discriminarían. (Ver tabla 1)
Tabla 1
Relación entre percepción de
estigma de cuidadores y presencia de conductas disruptivas en los hijos.
|
Descripción: |
Conductas Disruptivas |
x2 |
|
|
Estigma |
NO |
SI |
14.905 |
|
Muy en Desacuerdo |
45
(62.5%) |
5
(6.96%) |
|
|
En Desacuerdo |
8
(11.13%) |
4
(5.55%) |
|
|
De Acuerdo |
3
(4.16%) |
3
(4.16%) |
|
|
Muy en Acuerdo |
1
(1.38%) |
3
(4.16%) |
|
|
TOTAL |
57 (79.17%) |
15
(20.83%) |
|
Fuente: Beach, Cuba, Feliciano y Pineda (2018)
Para
dar respuesta al segundo objetivo, el cual estuvo dirigido a describir el
impacto en la familia en relación con el nivel de funcionamiento de una persona
con TEA, se obtuvieron resultados que indican que no existen relación
significativa entre el nivel de funcionamiento de la persona con TEA y la
percepción de estigma de los cuidadores. Para el grupo identificado con
sintomatología leve. Solo el 20.83% de la muestra, considero ser discriminados
por tener un hijo con TEA; y esto no vario con la severidad de la
sintomatología, tal y como se exhibe en l tabla 2.
Tabla 2
Relación entre percepción de
estigma de cuidadores y nivel de sintomatología en los hijos.
|
Descripción |
Sintomatología |
X2 |
|||
|
Estigma |
Sintomatología leve (n=20) |
Sintomatología moderada (n=22) |
Sintomatología severa (n= 3) |
No lo se (n=3) |
5.436 |
|
Muy en Desacuerdo |
11 (55%) |
15
(31.30%) |
2
(4.16%) |
2
(4.16%) |
|
|
En Desacuerdo |
4
(8.33%) |
4
(8.33%) |
0 |
0 |
|
|
De Acuerdo |
3
(6.25%) |
2
(4.16%) |
0 |
0 |
|
|
Muy en Acuerdo |
2
(4.16%) |
1
(2.08%) |
1
(2.08%) |
1
(2.08%) |
|
|
TOTAL |
20
(41.65%) |
22
(45.87%) |
3
(6.24%) |
3
(6.24%) |
|
Fuente:
Beach, Cuba, Feliciano y Pineda (2018)
Discusión
El
TEA, como tal, tiene un impacto familiar fuerte a nivel emocional, económico y
cultural en cada uno de los individuos pertenecientes a la familia, aunque los
padres serán, dentro de la familia, los más afectados ante este trastorno
(Abinader, 2011). La investigación tiene
impacto sobre las familias porque se puede observar que la percepción sobre el
estigma es muy baja, lo que lleva a pensar que estos padres y familias no han
vivido situaciones difíciles en las cuales el estigma haya estado presente, y
es probable que sea un aspecto que los profesionales de la salud deban tomar en
cuenta también. Dichos profesionales
pueden comenzar a concientizar a los padres y familiares desde el inicio del
diagnóstico para que, al momento de ellos percibir esas situaciones de estigma,
puedan estar preparados para sobrellevarlo y no dejar que les afecte. También,
debería tener un impacto a nivel social para que la sociedad maneje y comprenda
el trastorno y de esta forma no juzgue ni estigmatice a las familias o a los
individuos con TEA.
Woodgate
(2008) plantea que los cuidadores también tenderían a aislarse, especialmente
aquel que ocupa el rol de cuidador principal que suele ser la madre del sujeto.
Esto se podría deber al desconocimiento general de la sociedad sobre el TEA, lo
cual conlleva a que los padres vivencien como propio la estigmatización que
sufren sus hijos y se aíslen para evitar toda interacción social en la que se
manifieste el rechazo. Es por esto que
Woodgate plantea que el rol de la sociedad y su concientización es
imprescindible para el bienestar psicológico y social de las familias de
personas con TEA.
Esta
investigación determinó el estigma percibido por los padres o cuidadores, es
decir, la percepción que los cuidadores hacen en torno al medio social donde se
desenvuelven, que involucra también aspectos afectivos. La percepción sobre estigma encontrado dentro
de los resultados fue bajo, aspecto que se puede relacionar con que la mayoría
de los individuos con TEA están ya recibiendo atención tanto médica como
psicológica y en un proceso que tiene como fin la adaptación a la
sociedad. Puede estar relacionado el
hecho que el TEA ha tenido un notable incremento en los últimos años, habiendo
campañas de concientización y educación ante dicho trastorno. También, puede
influir que los padres y cuidadores han investigado mucho acerca de la
condición, por lo que conocen bien el trastorno y entienden que los
tratamientos influyen mucho en el pronóstico del trastorno. Al respecto, Vargas (2014) describió en su
estudio que los padres de personas con autismo, tras conocer el diagnóstico,
respondieron con conductas de aceptación y apoyo, lo que deja de lado la
percepción de impotencia e impacto negativo, sino que, al contrario,
consideraron que el diagnóstico se relacionaba con esfuerzo, enseñanza y
dedicación. Así mismo, López (2013) encontró que el nivel de afectación
emocional en cuidadores era bajo, puesto que el diagnóstico suponía luchar por
alguien a quien quiere.
Esta
investigación pudiera estar sesgada debido a que la muestra que se tomo es muy
particular, y se debe a varios motivos.
El primero es que las personas que llenaron la encuesta fueron únicamente
las personas que tenían acceso a internet, y las personas que asistieron a las
instituciones para recibir tratamiento. También, se sesga por el hecho que la
muestra fue mayoritariamente padres de niños pequeños ya que el promedio fue
6.4 años de edad, a pesar de que el rango va de los 2 a los 39 años, es decir
que estos padres no han sido expuestos a muchos factores que pueden influenciar
sobre la percepción acerca del estigma, pudiendo ser debido al diagnóstico
precoz. Algunos ejemplos pudieran ser
rechazos a escuelas, sus hijos no han sido excluídos por ser diferentes, no se
ha enfrentado con problemas de aprendizaje, entre otros.
Conclusiones
Los
resultados obtenidos a través de la encuesta indican que los padres o
cuidadores de personas con TEA consideraron que otras personas no los
discriminarían por el hecho de tener un hijo con TEA, tanto relacionado a los
niveles de funcionamiento como a las conductas disruptivas. Estos niveles bajos en el sentimiento de
estigma, se pudieran explicar con el hecho que estos individuos ya están
recibiendo un tratamiento y educación en una institución. Además, se puede añadir que el incremento
del TEA en los últimos años ha creado campañas de concientización, educación e
información. También se decir que los
padres tienen un acceso menos limitado que antes para buscar información por
internet y, de esa forma, conocer el TEA de una manera completa.
Los resultados de la presente investigación permitirán conocer las
percepciones de los cuidadores con respecto al estigma en Panamá, los cuales
podrán servir de base para el desarrollo de políticas públicas y programas que
realmente atiendan las necesidades de esta población, principalmente en cuanto
a promover mejores condiciones de vida para los niños y adultos que padecen del
trastorno.
Tomando en cuenta que el muestreo utilizado fue no probabilístico
intencional, los resultados pudieron no ser representativos de la población
objeto de estudio. Por lo tanto, esta
investigación pudiera estar sesgada debido a que la muestra que se tomó es muy
particular. Más específicamente al
considerar que las personas que llenaron la encuesta fueron únicamente las
personas que tenían acceso a internet o que asistieron a las instituciones para
recibir tratamiento. También, se sesga
por el hecho que la muestra fue mayoritariamente padre de niños pequeños, ya
que el promedio fue 6.4 años de edad a pesar de que el rango va de los 2 a los
39 años, es decir, que estos padres no han sido expuestos a muchos factores que
pueden influenciar sobre la percepción acerca del estigma, pudiendo ser debido
al diagnóstico precoz. Quedaría por corroborar los datos obtenidos a través de un
muestreo accidental que permitiera la inclusión de un mayor número de sujetos
con realidades distintas, lo cual permitiría determinar el nivel de estigma
internalizado en padres o cuidadores de personas con TEA.
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