CALIDAD
DE VIDA DE LOS CUIDADORES DE PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA CON
RESPECTO A SU NIVEL EDUCATIVO
QUALITY OF LIFE OF THE
CAREGIVERS OF PEOPLE AUTISM SPECTRUM DISORDER
RELATED TO THEIR EDUCATIONAL LEVEL
Keren
Arboleda, Rosa María Chen, Ana Carolina Sandoval, Kathleen Sandolla
Estudiantes de la Escuela de Psicología de la Universidad Latina de
Panamá.
E-mail de correspondencia: rosychen744@gmail.com
Recibido: 27 de abril de 2018 Aceptado:
2 de junio de 2018
Resumen
KEYWORDS: Latinoamérica, Panamá, autismo, espectro autista,
calidad de vida, padres.
Como citar el artículo: Arboleda, k; Chen, R; Sandoval, A & Sandolla,
k. (2018). Calidad de vida de los cuidadores de personas con trastorno del
espectro autista con respecto a su nivel educativo Conducta Científica. Revista
de Investigación en Psicología. Universidad Latina de Panamá, 1 (1), 43-53
Abstract
KEYWORDS: Latin America, Panama,
autism, autism spectrum, quality of life, parents.
Introducción
El Trastorno del Espectro Autista (TEA)
no es una enfermedad única y sí un trastorno de desarrollo complejo, que se
define desde el punto de vista del comportamiento con etiologías múltiples y
grados variados de gravedad. A pesar de todos los avances en la neurociencia y
de los métodos genéticos, no se ha podido establecer todavía un modelo que
explique la etiología y fisiopatología de los TEA, aunque se presupone una base
genética y factores epigenéticos y ambientales. (Arias, 2015).
Las familias que tienen hijos con
TEA deben desempeñar mayor número de tareas y papeles que otras familias que no
tienen estas características. En la
investigación sobre este tipo de familias, muchas veces destaca el papel de la
tensión que padece la familia con miembros con TEA. Pero la adaptación o la falta de ajuste
familiar no depende exclusivamente de la presencia o ausencia de la tensión sí
no que es la interacción entre el suceso estresante, los recursos de la familia
y la estimulación de la seriedad del suceso, lo que determina el grado en que
la familia será vulnerable a la tensión y la crisis. La mayor parte de las familias en las que
viven niños o adultos con TEA no presentan problemas graves de adaptación a la
tensión. Por tanto, podría hablarse de
la existencia de una serie de aspectos de la persona y el TEA, de la situación
y contexto en el que se da que pueden influir para agravar o aliviar la
potencial tensión en la que la familia se puede encontrar inmersa (Castro,
2015). La familia se caracteriza como
célula vital de sociedad, se establecen sus funciones y la forma de como la
presencia de una persona con autismo puede ir afectando de manera diferenciada
el ciclo de vital de la familia. Se
conceptualiza la calidad de vida y se señala la relevancia que tienen los
estudios y las buenas prácticas para el mejoramiento de la calidad de vida de
la persona autista y la de su familia (Benites Morales, 2010).
En el estudio realizado por Riccadonna y Venuti (2014) los resultados revelaron
las diferencias de género en la actitud de los padres y la salud mental. Las madres informaron que tenían más
comportamientos sociales con sus hijos que los padres. Además, las madres informaron un mayor nivel
de depresión que los padres. Por otro
lado, la investigación llevada a cabo por Tamari . (2005) y con los resultados
obtenidos por Webster, Cumming, y Rowland (2017), se llegó a la conclusión de
que la calidad de los servicios es actualmente otro factor clave que orienta
las prácticas profesionales, los procesos organizacionales y las políticas
sociales. De ante mano, según la
investigación Aguilella, Verdugo y Sánchez (2008), los resultados obtenidos en
esta investigación con respecto al apoyo que obtengan para hacer amigos
difieren de los resultados obtenidos del trabajo de en el cual se observó que
los familiares le restan importancia y se sienten insatisfechos con el apoyo de
amistades.
El objetivo de la investigación es
establecer la relación entre calidad de vida familiar y el nivel educativo de
los cuidadores de personas con TEA en la Ciudad de Panamá. Así mismo como identificar la calidad de vida
de los cuidadores con TEA, y demostrar que el nivel educativo de los cuidadores
de personas con TEA tiene un gran impacto en la importancia que le den al
Trastorno.
Método
La investigación califica dentro del
diseño no experimental transeccional descriptivo. El estudio busca describir, observar y
analizar diferentes variables (acceso a servicios, estigma, calidad de vida,
desafíos, entre otras) dentro de las percepciones que tienen los cuidadores de
las personas diagnosticadas con el Trastorno del Espectro Autista.
Muestra
Los participantes (padres, madres,
abuelos y cuidadores de personas con TEA) fueron seleccionados respectivamente
de acuerdo con los objetivos de la investigación debido a que, el estudio busca
entender las necesidades y dificultades que enfrentan las personas con TEA y
sus familias. Dentro de los criterios de
inclusión se encontró que los participantes (cualquier sexo, nivel
socioeconómico, raza, edad o nivel de educación) debían convivir con los niños
o jóvenes con TEA.
La muestra estuvo constituida por un
total de 103 personas; de la cual un 77.7% (n=80) fueron madres, un 14.6%
(n=15) fueron padres, un 1.0% (n=1) fueron abuelos, y un 6.8% (n=7) se
identificaron como otros cuidadores.
Un 60.6% (n=63) de los padres
alcanzaron nivel universitario, mientras que un 1.9% (n=2) llegaron a primaria,
un 8.7% (n=9) a secundaria, un 6.7% (n=7) a nivel terciario y el 22.1% (n=23)
de los padres obtuvieron un nivel más alto que universitario (especialidad,
maestría, doctorado).
El 86.3% (n=82) de los niños jóvenes
diagnosticados con TEA son de sexo masculino, y el 13.7% (n=13) de sexo
femenino. Y de estos sujetos, el 26.4%
(n=34) siendo la mayoría, tiene menos de 1 año.
La muestra (padres, madres, abuelos,
cuidadores de personas con TEA) fue obtenida, reclutada y seleccionada de 2
formas: A través de plataformas sociales como: Facebook, Twitter, Instagram y
foros para cuidadores de personas con Trastornos del Espectro Autista. La encuesta fue promovida en estos sitios, en
los cuales se impulsaba a los principales cuidadores a completarla a través del
enlace que redireccionaba al portal web.
Otra parte de la muestra fue recolectada a través de cartas a
fundaciones y centros de ayuda y desarrollo para personas con TEA. Algunas de estas instituciones son: Fundación
Soy Capaz, Fundación Neurodina, Centro Ann Sullivan, entre otros.
Instrumento
La encuesta para conocer las
principales necesidades de las personas con Trastornos del Espectro Autista y
sus Familias según la percepción de sus cuidadores fue desarrollada por Amy
Daniels & SEAN National Coordinators y Autism Speaks (Daniels, 2017), y
está constituida por 5 secciones:
Sección 0, datos básicos de la
encuesta, compuesta por 3 preguntas; sección 1, características demográficas
familiares, compuesta por 6 preguntas; sección 2, características del niño
afectado, compuesta por 13 preguntas; sección 3, uso de servicios, compuesta
por 11 preguntas; sección 4, percepciones de los padres/cuidadores, compuesta
por 29 preguntas.
La encuesta cuenta con diferentes
secciones y subsecciones para lograr abarcar la mayor cantidad de variables,
como, por ejemplo: diagnóstico, servicios educativos, servicios de salud,
sintomatología, estigma, nivel de escolaridad de los padres, calidad de vida,
entre otras.
El instrumento cuenta, en su
mayoría, con preguntas de selección múltiple y con unos cuantos ítems para que
el participante llene a reflexión propia.
Es necesario que quienes rellenen la muestra convivan diariamente con
personas con TEA, ya que la misma fue perfilada para comprender las necesidades
de cuidadores y personas del TEA. La encuesta puede concluirse en
aproximadamente 20 o 30 minutos.
La encuesta se encuentra bajo el
respaldo del Laboratorio de Neurociencias del INDICASAT (Instituto de
Investigaciones Científicas y Servicios de Alta Tecnología); en alianza con
Autism Speaks (www.autismspeaks.org) y la Red Espectro Autista Latinoamérica
(REAL). La versión en español
latinoamericano fue traducida por Montiel Nava, C. Rattazzi, A. Garrido, G.
García, R. Cukier, S. Valdez, D.
Procedimiento Experimental
El primer paso que se dio para la
iniciación de la investigación fue establecer los objetivos y las relaciones
entre las variables que se querian estudiar.
A continuación, se hicieron comunicados a través de redes sociales e
instituciones de apoyo en la República de Panamá con el fin de propagar el
estudio, y así llegar a una mayor cantidad de personas.
Se promovió la encuesta en foros,
grupos y centros de apoyo de personas con Trastorno del Espectro Autista. A aquellos que voluntariamente accedieron a
participar y colaborar en el estudio, se les facilitó la encuesta vía web o
impresa. En la fecha tope del estudio se recopiló la data y se realizó el
análisis de los resultados.
Ética u otros permisos requeridos
Los sujetos, al acceder
voluntariamente a la encuesta, deben leer y acceder a un consentimiento para
participar en el estudio. La información
estipula que no existirán remuneraciones económicas o beneficios inmediatos o
directos. También se establece que la
participación es voluntaria y la identidad e información brindada, anónima; que
los datos serán confidenciales, y que no existirán consecuencias negativas para
cuidadores o sujetos diagnosticados con TEA.
La encuesta exige que el formulario
ha de ser rellenado exclusivamente por un adulto responsable a través del
portal en internet, o en papel impreso.
Resultados
Se presentarán los resultados
obtenidos con el propósito de responder a los objetivos planteados en esta
investigación. Para el análisis de los
resultados se hizo uso del programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) en su versión 21 (IMB,
2012), de las cuales se obtuvieron las frecuentas absolutas y relativas de las
dimensiones e indicadores del Cuestionario de las Principales Necesidades de
las personas del Espectro Autista y la Percepciones de sus Cuidadores,
relativos a la importancia y satisfacción del apoyo escolar, del hogar, de los
amigos y la relación con el profesional.
El primer objetivo del estudio
estuvo dirigido a identificar la calidad de vida de los cuidadores con personas
con Trastorno del Espectro Autista. Los
resultados muestran que el apoyo de la escuela es muy importante para el 69.6%
(n= 55) de los padres o cuidadores; para el 32.9% (n=26) el apoyo en el hogar
es algo importante; el apoyo de los amigos es algo importante para el 57%
(n=45), y es muy importante para el 78.5% (n=62) la relación de los
profesionales con la familia. (Ver tabla No.3)
Con respecto a los indicadores de
satisfacción de la calidad de vida medidos, la muestra estudiada indica que el
64.6% (n=51) se encuentran muy satisfechos con el apoyo escolar; el 79.9%
(n=63) presenta una alta satisfacción con el apoyo del hogar; un 58.2% (n=46)
se encuentran muy satisfechos con el apoyo que los amigos y el 78.5%(n=62)
presenta una alta satisfacción con la relación que mantienen con los
profesionales (Ver tabla No.1).
Tabla No.1
Distribución de Frecuencias Calidad de Vida
|
INDICADORES |
RESPUESTAS |
FRECUENCIA |
PORCENTAJE |
|
CALIDAD DE VIDA |
IMPORTANCIA APOYO ESCUELA |
||
|
Algo importante |
55 |
69.6% |
|
|
Importante |
13 |
16.5% |
|
|
Muy importante |
7 |
8.9% |
|
|
No sabe/ no respondió |
4 |
5.0% |
|
|
SATISFACIÓN APOYO ESCUELA |
|||
|
Muy insatisfecho |
11 |
13.9% |
|
|
Neutra (indiferente) |
17 |
22.0% |
|
|
Muy satisfecho |
51 |
64.1% |
|
|
IMPORTANCIA APOYO HOGAR |
|||
|
Algo importante |
26 |
32.9% |
|
|
Importante |
23 |
29.1% |
|
|
Muy importante |
21 |
26.6% |
|
|
No respondio |
9 |
11.4% |
|
|
SATISFACION APOYO HOGAR |
|||
|
Muy insatisfecho |
1 |
1.4% |
|
|
Neutral (indiferente) |
15 |
19.8% |
|
|
Muy satisfecho |
63 |
78.8% |
|
|
IMPORTANCIA APOYO AMIGOS |
|||
|
Algo importante |
45 |
57.5% |
|
|
Importante |
23 |
30.0% |
|
|
Muy importante |
9 |
12.50 |
|
|
SATISFACIÓN APOYO AMIGOS |
|||
|
Muy insatisfecho |
12 |
15.2% |
|
|
Neutral (indiferente) |
21 |
26.6% |
|
|
Muy satisfecho |
46 |
58.2% |
|
|
IMPORTANCIA RELACIÓN PROFESIONAL |
|||
|
Algo importante |
4 |
5.2% |
|
|
Importante |
13 |
16.4% |
|
|
Muy importante |
62 |
78.4% |
|
|
SATISFACCIÓN RELACIÓN PROFESIONAL |
|||
|
Muy insatisfecho |
6 |
7.6% |
|
|
Neutral (indiferente) |
11 |
13.9% |
|
|
Muy satisfecho |
62 |
78.5% |
|
Fuente: Arboleda,
Chen, San, Sandoval (2018)
El segundo objetivo específico,
busca identificar el nivel educativo de los padres o cuidadores de personas con
Trastorno del Espectro Autista. Tal y
como se muestra en la tabla No 2., el nivel educativo de los padres o
cuidadores representan el 10.60.7% (n=11) con un nivel de primaria/secundaria;
el 6.7% (n=7) ha llegado a estudios terciarios; un 60.6% (n=63) tiene una
formación universitaria; y el 22.1% (n=23) cuenta con un nivel más alto que
grado universitario (especialidad, maestría, doctorado, etc.). (Ver tabla 2)
El tercer objetivo específico busca
establecer la relación entre la calidad de vida y el nivel educativo de los
cuidadores o padres de personas con Trastorno del Espectro Autista. Los resultados reflejados en la tabla No. 3,
muestran que existe una diferencia significativa en la calidad de vida de los
cuidadores dependiendo del nivel educativo; para los indicadores de apoyo en la
escuela (
Tabla 2
Características demográficas y de
nivel educativo
|
|
FRECUENCIA |
PORCENTAJE |
|
|
Lugar de Residencia |
CHIRIQUI |
4 |
3.8% |
|
COLON |
3 |
2.9% |
|
|
PANAMA |
75 |
72.1% |
|
|
PANAMA OESTE |
22 |
21.2% |
|
|
Nivel educativo del responsable de la persona con
TEA. |
PRIMARIA / SECUNDARIA |
11 |
10.60% |
|
NIVEL TERCIARIO |
7 |
6.70% |
|
|
NIVEL UNIVERSITARIO |
63 |
60.60% |
|
|
MAS ALTO QUE GRADO
UNIVERSITARIO |
23 |
22.10% |
|
|
Tipo de relación con la persona con TEA. |
MADRE |
80 |
77.80% |
|
PADRE |
15 |
14.60% |
|
|
ABUELO/A/OTROS |
8 |
7.60% |
|
Fuente: Domínguez, S. (2018). Percepciones de la Calidad de Vida
de los padres y Cuidadores de personas
con Trastorno del Espectro Autista.
Cabe mencionar que se obtuvieron
datos perdidos a causa de medidas incompletas al momento de la recopilación de
datos, debido a esto se utilizan los datos de porcentaje valido que han sido
analizados por medio del programa de análisis estadístico.
Discusión
Nuestro estudio tuvo tres
objetivos: Para dar respuesta al primer
objetivo, dirigido a identificar la calidad de vida de los cuidadores se ha
identificado que los padres en base a la importancia y satisfacción de los
apoyos que han recibido cuentan con un nivel alto en el sentido familiar y
personal. Estos resultados difieren de
los resultados obtenidos por Riccadonna y Venuti
(2014).
Los resultados revelaron las
diferencias de género en la actitud de los padres y la salud mental. Las madres informaron que tenían más
comportamientos sociales con sus hijos que los padres. Para dar respuesta al siguiente
objetivo, el cual se orientó a identificar el nivel educativo de los cuidadores
de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) se identificó que el 60%
de los padres han llegado a un nivel universitario. La calidad de los servicios es actualmente
otro factor clave que orienta las prácticas profesionales, los procesos
organizacionales y las políticas sociales.
Tabla No.3
Frecuencias de Relación entre Nivel Educativo y
Calidad de Vida
|
|
NIVEL
EDUCATIVO |
|
||||
|
CALIDAD DE VIDA |
Primaria |
Secundaria |
Terciaria |
Universidad |
Más
alto (especialidad, maestría, doctorado, etc.) |
x2 |
|
IMPORTANCIA
APOYO ESCUELA |
25.862** |
|||||
|
Algo importante |
2 |
4 |
2 |
32 |
15 |
|
|
Importante |
0 |
0 |
4 |
9 |
0 |
|
|
Muy importante |
0 |
1 |
1 |
2 |
3 |
|
|
IMPORTANCIA
APOYO HOGAR |
10.290 |
|||||
|
Algo importante |
0 |
4 |
1 |
16 |
5 |
|
|
Importante |
0 |
2 |
3 |
12 |
6 |
|
|
Muy importante |
1 |
0 |
1 |
6 |
1 |
|
|
IMPORTANCIA
APOYO AMIGOS |
13.414 |
|||||
|
Algo importante |
0 |
4 |
4 |
25 |
12 |
|
|
Importante |
2 |
2 |
2 |
13 |
4 |
|
|
Muy importante |
0 |
1 |
1 |
5 |
2 |
|
|
SATISFACIÓN
APOYO AMIGOS |
13.414 |
|||||
|
Muy insatisfecho |
1 |
0 |
2 |
6 |
3 |
|
|
Neutral (indiferente) |
0 |
0 |
2 |
10 |
9 |
|
|
Muy satisfecho |
1 |
7 |
3 |
28 |
7 |
|
|
SATISFACIÓN
RELACION PROFESIONAL |
13.783 |
|||||
|
Muy insatisfecho |
1 |
0 |
2 |
3 |
0 |
|
|
Neutral (indiferente) |
0 |
0 |
1 |
6 |
4 |
|
|
Muy satisfecha |
1 |
7 |
4 |
25 |
15 |
|
*p= 0.05, ** p= 0.01, *** p= 0.001
Fuente: Arboleda, Chen, San, Sandoval (2018)
Resultados que concuerdan con la
investigación de Tamarit (2005), y con los resultados obtenidos por Webster,
Cumming y Rowland (2017) dando respuesta al tercer objetivo, el cual
estuvo dirigido a establecer relación entre la calidad de vida y el nivel
educativo de los cuidadores o padres con TEA encontramos que para los padres
que tienen un nivel de educación universitario consideran que es algo
importante que sus hijos tengan apoyo para tener éxito en la escuela, por otro
lado los padres que tienen un nivel educativo universitario consideran que es
algo importante que sus hijos tengan apoyo para desarrollarse en el hogar y
para hacer amigos. Esta importancia que
se le da al apoyo familiar concuerda con los resultados obtenidos por
Aguilella, Verdugo y Sánchez (2008).
Por consiguiente, los padres que tienen un nivel educativo universitario
se han sentido muy satisfechos con el apoyo que tienen sus hijos al hacer
amigos. En base a los resultados
obtenidos en esta investigación con respecto al apoyo que obtengan para hacer
amigos difiere de los resultados obtenidos del trabajo de Aguilella, Verdugo y
Sánchez (2008) en el cual se observó que los familiares le restan importancia y
se sienten insatisfechos con el apoyo de amistades.
Al medir satisfacción y calidad de
vida, se observa que si las necesidades principales estan resueltas su calidad
de vida sea más elevada. En el área educativa si se encuentra satisfecho tendrá
un mejor desarrollo intelectual y rendimiento ya que recibe terapia o
estimulación desde temprano del cuidador o padre su calidad de vida aumentará
al momento de su desarrollo y crecimiento secular.
En cuanto a las limitaciones del
estudio, se encontraron la falta de estudios anteriores en Panamá; el tipo de
selección de muestra, en donde no se pudo obtener una muestra más amplia a
causa de que sólo personas con acceso a internet y los encuestado personalmente
pudieron formar parte de la muestra estudiada, por lo cual no se puedo observar
diferencia de datos demográficos y por último, el hecho de que muchas de las
pruebas fueron realizadas por personas que no son cuidadores reales.
Los
objetivos estudiados en esta investigación serán una fuente de información con
respecto a las áreas de fortalezas y debilidades en cuanto al Autismo en
Panamá, y facilitara a los profesionales de salud metal observar las
dificultades de acceso a servicios y respuestas al momento de iniciar una
investigación y así mejorar para futuros estudios que se deseen realizar.
Conclusiones
Al
identificar de Trastorno del Espectro Autista (TEA), muchos padres pueden parecer
decepcionados y muy poco alegres con el diagnóstico, es importante que sepan
que el autismo no es una enfermedad, cabe resaltar que estos niños requieren de
una doble porción de atención. Se
originó este estudio para la comprensión de la calidad de vida de los
cuidadores o padres con TEA. En cuanto a
la importancia y la satisfacción que reciben sus hijos para que tengan mayor
éxito en su desarrollo. El resultado de
nuestros objetivos es favorable en términos generales, vimos que en la mayoría
de los padres consideró que es algo importante y se encuentran satisfechos que
sus hijos tengan apoyo para tener éxito en la escuela. También piensan que es algo importante y
están muy satisfechos con que su hijo tenga apoyo para desarrollarse en casa y
para hacer amigos.
Por
otro lado, los padres consideran muy importante y satisfactorio que la familia
tenga buenas relaciones con los profesionales que atienden a sus hijos.
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