PERCEPCIÓN
DE LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PADRES Y CUIDADORES DE PERSONAS CON TRASTORNO DEL
ESPECTRO AUTISTA (TEA)
PERCEPTION OF THE QUALITY OF LIFE OF PARENTS AND CAREGIVERS OF PEOPLE WITH
AUTISMS SPECTRUM DISORDER (ASD)
Salomé
Dominguez
Estudiante de la Escuela
de Psicología de la Universidad Latina de Panamá.
e-mail de correspondencia:
salome_dominguez@hotmail.com
Recibido:
24 de abril de 2018 Aceptado:
29 de mayo de 2018
Resumen
PALABRAS CLAVE: calidad
de vida, percepción, TEA, cuidador, calidad de vida.
Como citar el artículo: Salomé, D. (2018). Percepción de la calidad de
vida de los padres y cuidadores de personas con trastorno del espectro autista
(TEA). Conducta Científica. Revista de Investigación en Psicología. Universidad
Latina de Panamá, 1 (1), 33-42.
KEYWORDS: quality of life, perception, TEA, caregiver quality of life.
The primary goal of this study was to describe the
perception that caregivers of people with ASD have regarding the support they
receive to improve their quality of life. A non-probabilistic sample of 163
caregivers of people with ASD, entered the website and completed a survey about
perceptions about major needs of caregivers of people with ASD. The study tried to identify in the sample the
sources of supports, caregivers’ needs related to social support and quality of
life, and satisfaction and importance of support for the caregivers’ quality of
life. Regarding the results, the
majority of caregivers expressed they are not receiving any help (N = 114) or
belong to any institution or organization who support them in the management of
their needs. Some of them are also very satisfied and perceived as something
important the support they receive from family, school, and friends. Also,
having a good relationship with professionals is perceived as important.
Introducción
Actualmente, resulta de interés
estudiar en Panamá la calidad de vida tanto de los cuidadores como de las
personas con TEA, ya que Panamá no escapa del fenómeno del incremento del TEA
en el mundo. Para este momento solo se encontró una encuesta realizada en la
población de Panamá en el 2013 que arrojó una población de 686 personas con
autismo,
El Autismo y los Trastornos del
Espectro Autista (TEA) constituyen uno de los trastornos más enigmáticos y
limitantes que existen, ya que las personas afectadas con este trastorno
presentan alteraciones en tres áreas básicas del desarrollo, como la
comunicación verbal y no verbal, la flexibilidad en el comportamiento y en los
intereses y la interacción social. Estas características que definen a las
personas con TEA definitivamente provocan desajustes en la dinámica familiar y
generan necesidades tanto en el desarrollo como en todos los ambientes para una
calidad de vida.
Algunas personas se desarrollan a
niveles en los cuales su TEA no es comúnmente perceptible, otros requieren ser
cuidados de por vida, el integrase a escuelas regulares o tener centros de
apoyo, el apoyo de los amigos, escuela, familia y profesionales, para su
desempeño y calidad de vida es muy diferente de individuo a individuo ya que
ninguna
persona es igual entre si y las
personas con TEA no son la excepción
Y es aquí donde se presenta la
siguiente interrogante: la percepción de la calidad de vida de los padres y
cuidadores responsables de una persona con TEA. Esta investigación tiene como
finalidad ofrecer mayor información acerca del apoyo que reciben los padres o
cuidadores de personas con TEA, el conocimiento de los centros y la escala de
satisfacción e importancia para la mayor calidad de vida posible. En cuanto a
los aportes que esta información arrojo en las
encuestas, se pretende fomentar conciencia en cada uno de los centros y
organizaciones tanto públicas como privadas existentes hoy día en Panamá para ofrecer un mejor apoyo a la población de los padres
y cuidadores de las personas con el trastorno del Espectro Autista ya que es
una población un poco desatendida con el fin de mejorar la calidad de vida
tanto de los padres o cuidadores como de los pacientes con TEA.
Método
Se hizo una
investigación no experimental, transeccional descriptivo, sin realizar ningún
tipo de intervención para identificar las necesidades principales de la calidad
de vida percibida por los padres y cuidadores de las personas con diagnóstico
de TEA, por medio de una convocatoria por las redes y se visitaron algunas
instituciones. Dirigido a una población de padres o cuidadores de personas
diagnosticadas dentro del Espectro Autista en la ciudad de Panamá en Centros de
Atención Públicos y Privados, en el periodo del 21 de febrero al 31 de marzo
del 2018.
Se utilizó un cuestionario
compuesto por 5 secciones: lugar de residencia y ámbito de llenado,
características demográficas de la familia, características de las personas con
TEA, uso de los servicios o tratamientos y la percepción de los padres o
cuidadores, (Grupo Real, 2016) con el fin de entender las necesidades que
enfrentan los cuidadores o padres de las personas con TEA, que cumpla con el
requisito que vivieran con ellos.
Para la obtención de los resultados se contó con el
programa SPSS, versión 21 para el análisis de los datos que arrojó 104 padres o cuidadores que
completaron la encuesta responsables del llenado pertenecientes a todo el
territorio nacional donde el 77.7% (n=80) de los cuidadores son madres (Tabla
1), logrando obtener 4 personas en Chiriquí (3.8%), 3 personas en Colon (2.9%),
75 personas en la provincia de Panamá (72.1%) y 22 personas (21%) en Panamá
Oeste (Tabla 1), donde un 60.6% (n=63) de padre o cuidador responsable tiene un
nivel universitario. (Tabla 1).
Tabla 1
Datos Demográficos
de La Muestra
|
Lugar de Residencia |
Frecuencia |
Porcentaje |
|
|
Lugar de Residencia Nivel educativo del responsable
de la persona con TEA. |
Chiriquí |
4 |
3.8% |
|
Colon |
3 |
2.9% |
|
|
Panamá |
75 |
72.1% |
|
|
Panamá oeste |
22 |
21.2% |
|
|
Nivel educativo del responsable
de la persona con TEA. Tipo de relación con la persona
con TEA. |
Primaria / secundaria |
11 |
10.60% |
|
Nivel terciario |
7 |
6.70% |
|
|
Nivel universitario |
63 |
60.60% |
|
|
Más alto que grado universitario |
23 |
22.10% |
|
|
Tipo de relación con la persona
con TEA. |
Madre |
80 |
77.70% |
|
Padre |
15 |
14.60% |
|
|
Abuelo/a/otros |
8 |
7.80% |
|
Fuente: Dominguez (2018)
La media de edad de los niños es de 6.43 años, (DT= 6.01)
comprendidas entre 2 y 31 años, 86.3% (n=82) de las personas son del sexo
masculino y el 41.1% (n=39) están diagnosticadas con TEA. (Tabla 2).
Tabla 2
Datos Demográficos
de los Hijos
|
|
Frecuencia |
Porcentaje |
|
|
Sexo |
Masculino |
82 |
86.30% |
|
Femenino |
13 |
13.60% |
|
|
Edades |
0 – 3 |
39 |
30.00% |
|
4 |
11 |
8.50% |
|
|
5 |
12 |
9.30% |
|
|
6 |
13 |
10.10% |
|
|
7 – 31 |
54 |
42.10% |
|
|
Diagnostico Actual |
Autismo o Trastorno Autista |
21 |
22.10% |
|
Síndrome de Asperger |
16 |
16.80% |
|
|
Trastorno Generalizado del
Desarrollo No Especificado (TGDNE) |
11 |
11.60% |
|
|
Trastorno Generalizado del
Desarrollo (TGD) |
6 |
6.30% |
|
|
Trastorno Del Espectro Autista
(TEA) |
39 |
41.10% |
|
|
Otros |
2 |
2.10% |
|
Fuente: Dominguez (2018)
Dando respuesta a los objetivos específicos de
nuestra investigación, los resultados indican que el 80.3% (n=114) de los
padres o cuidadores no reciben ningún entrenamiento o ayuda en el manejo de las
necesidades de su hijo/a o en la implementación del tratamiento de su hijo/a,
un 83,8% (n=119) tampoco formar parte ninguno de los miembros de la familia de
algún grupo u organización de apoyo familiar o de defensa de los derechos de
personas con TEA o de discapacidad al momento del estudio. (Tabla 3).
Tabla 3
Percepción acerca
de apoyo para el manejo de las necesidades de los hijos
|
|
Frecuencia |
Porcentaje |
|
¿Recibe Ud. actualmente algún entrenamiento o
ayuda en el manejo de las necesidades de su hijo/a o en la implementación del
tratamiento de su hijo/a? |
|
|
|
NO |
114 |
80.30% |
|
SI |
28 |
19.70% |
|
¿Ud. O algún miembro de su familia actualmente
participa de algún grupo u organización de apoyo familiar, o de defensa de
derechos de personas con TEA/discapacidad? |
|
|
|
NO |
119 |
83.80% |
|
SI |
23 |
16.20% |
Fuente: Dominguez (2018)
Con relación a la importancia y la satisfacción que
tienen los padres o cuidadores en el desarrollo en el hogar, hacer amigos y el
éxito escolar de sus hijo/a, se encontró que el 69.6% (n=55) considera que es
como algo importante que tengan apoyo para tener éxito en la escuela y el 64.6%
(n=51) de los cuidadores están muy satisfechos del apoyo en las escuelas. En el
apoyo para desarrollarse en el hogar el 32.9% (n=26) piensa que es como algo
importante y el 79.7% (n=63) dice estar muy satisfecho y por último con
relación al apoyo para hacer amigos el 57.0% (n=45) de los cuidadores considera
que es como algo importante y están el 58.2% (n=46) muy satisfechos con el
apoyo. (Tabla 4 y 5).
Ahora en lo que respecta a la buena relación que
tienen los cuidadores con el equipo de profesionales que atienden a su hijo/a,
el 78.5% (n=62) dice que muy importante contar con el apoyo y el mismo
porcentaje considera estar muy satisfechos. (Tabla 4 y 5).
Discusión
Con el objetivo de entender las necesidades y
dificultades que enfrentan las personas con TEA y sus familiares con el
propósito de que obtengan una mejor ayuda que redunde en la calidad de vida de
cada una de las personas dentro de cada una de sus circunstancias, se
sustentaron los objetivos.
En cuanto al 41.1% de la muestra estudiada, se observa que el
mayor porcentaje es de (27.9%) en edades comprendidas en niños de 4 a 6 años, con una media de 6.43
años, se puede considerar que los que tienen diagnosticados los otros
trastornos que antes no estaban dentro del espectro autista hace referencia a
(APA - 2013), que fue cuando se publicó la nueva versión (DSM-5, APA-2013) para
reunirlos en un único trastorno: Trastorno del espectro autista (TEA).
Tabla 4
Importancia de los
Apoyos
|
|
Frecuencia |
Porcentaje |
|
¿Cuán importante es que mi
hijo/a con TEA tenga apoyos para tener éxito en la escuela? |
|
|
|
Algo
importante |
55 |
69.60% |
|
Importante |
13 |
16.50% |
|
Muy
importante |
7 |
8.90% |
|
No respondió |
4 |
5% |
|
¿Cuán importante es que mi
hijo/a con TEA tenga apoyos para desarrollarse en el hogar? |
|
|
|
Algo
importante |
26 |
32.90% |
|
Importante |
23 |
29.10% |
|
Muy importante |
21 |
26.60% |
|
No respondió |
9 |
11.4% |
|
¿Cuán importante es que mi
hijo/a con TEA tenga apoyo para hacer amigos? |
|
|
|
Algo
importante |
45 |
57% |
|
Importante |
23 |
29.10% |
|
Muy
importante |
9 |
11.40% |
|
No respondió |
2 |
2.5% |
|
¿Cuán importante es que mi
familia tenga una buena relación con los profesionales que atienden a mi
hijo/a con TEA? |
|
|
|
Algo
importante |
4 |
5.00% |
|
Importante |
13 |
16.50% |
|
Muy
importante |
62 |
78.50% |
Fuente: Dominguez (2018)
Tabla 5
Satisfacción con los Apoyos
|
|
Frecuencia |
Porcentaje |
|
¿Satisfecho que mi hijo/a
tenga apoyos para tener éxito en la escuela? |
|
|
|
Muy
Insatisfecho/a |
11 |
13.9% |
|
Neutral
(Indiferente) |
17 |
21.5% |
|
Muy
Satisfecho/a |
51 |
64.6% |
|
¿Satisfecho que mi hijo/a
tenga apoyos para desarrollarse en el hogar? |
|
|
|
Muy Insatisfecho/a |
1 |
1.3% |
|
Neutral (Indiferente) |
15 |
19.0% |
|
Muy Satisfecho/a |
51 |
79.7% |
|
¿Satisfecho que mi hijo/a
tiene apoyo para hacer amigos? |
|
|
|
Muy Insatisfecho/a |
12 |
15.2% |
|
Neutral (Indiferente) |
21 |
26.6% |
|
Muy Satisfecho/a |
46 |
58.2% |
|
¿Qué tan satisfactoria considera
su relación con los profesionales del equipo tratante de su hijo/a con TEA? |
|
|
|
Muy Insatisfecho/a |
6 |
7.6% |
|
Neutral (Indiferente) |
11 |
13.9% |
|
Muy Satisfecho/a |
62 |
78.5% |
Fuente: Dominguez (2018)
Los padres o cuidadores dicen no recibir actualmente
ningún tipo de entrenamiento o ayuda en el manejo de las necesidades de su
hijo/a o en la implementación del tratamiento de su hijo/a, ni tampoco ningún
miembro de la familia actualmente participa de algún grupo u organización de
apoyo familiar o en la defensa de derechos de personas con TEA/discapacidad, se
considera que se deben encontrar ante situaciones complejas en cuanto a la calidad de vida tanto de los pacientes
como de sus familiares; dando sustento a este punto se encontró un Proyecto de
Cooperación Internacional en Materia de Discapacidad: Autismo, Al Otro Lado Del
Mar en las manos de la Fundación Soy Capaz, por Panamá junto con República
Dominicana y España, con la finalidad de trasladar los conocimientos del
trabajo que se hace en España en la
Federación de Autismo de Castilla y León para el apoyo de las familias
autistas en Panamá.
Por otra parte se encontró la percepción que asumen
los padres o cuidadores en cuanto a la importancia y satisfacción que tienen
sus hijos o hijas en el desarrollo dentro del hogar, para hacer amigos y en el
éxito escolar y que para ellos es como algo importante con un porcentaje más
alto en el éxito escolar, lo que da la conclusión que como madres cuidadoras
siempre buscan cubrir las necesidades de sus hijos dentro del hogar sin muchas
expectativas igualmente en cuanto a los amigos, sin embargo, en el éxito
escolar siempre tienen expectativas mayores ya que aunque saben que una de sus
mayores dificultades están en el desarrollo de las habilidades emocionales,
lenguaje, sociales y las interacciones,
les gustaría que fuera a la par con el
desarrollo dentro del hogar, y aunque en
líneas generales dicen estar muy satisfecho, concluyendo que en la temática
familiar el factor del soporte psicosocial es importante y es un rol
preponderante en la incorporación a los centros educativos donde resulta
imprescindible ese soporte
Finalmente, los padres dicen que lo más importante para ellos es contar con el apoyo y las buenas
relaciones del equipo de profesionales tratante para su hijo o hija, que va directamente
relacionado con la situación actual que se encuentran que no reciben ningún
tipo de entrenamiento para el manejo de las necesidades, ni tampoco forman
parte de algún centro de ayuda, ni cuentan con una organización de apoyo
familiar lo que dice claramente que el único apoyo que tienen los padres,
pacientes y el entorno familiar son su equipo de profesionales que los
acompañan lo que representa minoritaria de la muestra sin olvidar que la media
de la muestra es de 6.43 años muy joven y con pocos diagnósticos de TEA y es la
razón que se sienten muy satisfecho ya que es su principal apoyo en todos los
ámbitos.
Conclusiones
Al describir
la percepción de los padres con relación a su calidad de vida, la mayoría
considero estar satisfechos y como algo importante con respecto al apoyo que
reciben en el ámbito escolar, en el hogar y con los amigos. Consideran muy
importante el apoyo que tienen con los profesionales que los acompañan y dicen
estar muy satisfechos al respecto, tomando en cuenta la media de la “joven muestra”
(m=6.43) que arrojó la encuesta y los pocos diagnosticados al momento de la encuesta abre las puertas a
considerar que los padres deben considerar la búsqueda de más información por
medio de internet, centros comprometidos con las familias autistas que pueda
proporcionar mayor información con respecto a la existencia de algún tipo de
entrenamiento, ayuda o apoyo adicional para el manejo cotidiano de sus
hijos donde reciban mayores y mejores herramientas con el fin de
cubrir las necesidades de interacción social, conductas, destrezas
comunicacionales y el desarrollo de las habilidades, que coadyuven a elevar los
niveles de la calidad de vida personal y del entorno social, tanto de los
padres y/o cuidadores como de la persona con TEA.
A las organizaciones, instituciones, escuelas y
centros de atención de niños con TEA, logrará llegar a la comunidad TEA con la
finalidad de ofrecer centros comunitarios para los cuidadores donde les
permitan aprender y compartir experiencias, y el enseñarles con Amor.
A los científicos, centros de investigaciones,
universidades, cualquier persona natural o jurídica, especialmente al Gobierno
e instituciones gubernamentales
interesada en ampliar la investigación, se invita a profundizar esta
investigación en esta comunidad incipiente y con gran auge no solamente en
Panamá, sino en el mundo entero, lo que puede servir de ayuda ya que hay un
importante camino andado en el tema en otros países y ser una plataforma muy
amplia en la que se puede apoyar para a su vez servir de gran apoyo para toda
la comunidad de pacientes con TEA y sus familiares en Panamá.
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