Estudiantes de la Escuela de PsicologÃa de la Universidad Latina de
Panamá. E-mail de correspondencia: danielcochez97@icloud.com
Re=
cibido:
26 de abril de 2018
Resumen
Este proyecto se basa en determinar los niveles de sever=
idad
que presentan las personas con TEA en una muestra panameña. Mediante un es=
tudio
de tipo y nivel descriptivo, de campo con diseño no experimental,
transeccional-descriptivo. Un muestreo no probabilÃstico intencional, arro=
jó un
total de 104 padres/cuidadores de personas con TEA, que ingresaron al portal
web de la convocatoria en redes sociales e instituciones panameñas dedicad=
as a
atender personas con TEA. Los participantes completaron una encuesta llamada
“Principales necesidades de las personas con Trastorno del Espectro Autis=
ta y
sus Familias, según la percepción de sus cuidadores†. Los resultados r=
evelan
que en la muestra estudiada se obtuvo que la mayorÃa de sus hijos presenta
diagnóstico de TEA (n=3D39; 41.10%); con preponderancia del sexo masculino=
(n=3D82;
86.30 %). En cuanto al nivel de severidad 44.9% (n=3D39) presentaron
sintomatologÃa y funcionamiento moderado. En el nivel de lenguaje y severi=
dad
44.0% (n=3D41) existe sintomatologÃa y funcionamiento moderado. En cuanto a
severidad y funcionamiento intelectual 31.9% (n=3D29) existe retraso o demo=
ra
leve. Los hallazgos principales de este estudio relacionan severidad de la
sintomatologÃa y funcionamiento del individuo. Como citar el artÃculo: Cochez, D. (2018). Niveles de severidad de la =
sintomatologÃa
con trastorno del espectro autista (TEA). Conducta CientÃfica. Revista de
Investigación en PsicologÃa. Universidad Latina de Panamá, 1 (1), 16-25.=
Abstract KEYWORDS: severity, symptomatology, ASD, intellectual functioning<=
span
lang=3DEN-US style=3D'mso-ansi-language:EN-US'> Introducción Morales,
Doménech-Llaberia, Jané, y Canals (2013) expresan que los trastornos del
espectro autista (TEA) engloban un conjunto de trastornos del neurodesarrol=
lo,
denominados hasta ahora Trastornos Generalizados del Desarrollo (DSM-IV-TR y
CIE-10). Estos trastornos hacen referencia a un continuum de cuadros
sintomatológicos de diferente severidad caracterizados por déficits
persistentes en las habilidades de interacción social y la comunicación, =
asÃ
como por la presencia de patrones de comportamiento e intereses restringido=
s y
repetitivos. La
severidad de la sintomatologÃa de autismo ha tenido gran relevancia en tor=
no a
los diversos comportamientos que presentan las personas con TEA. Actualment=
e se
sabe que la severidad de los sÃntomas en las personas con TEA causa un
deterioro clÃnicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas
importantes del funcionamiento habitual. Los niveles de severidad se determ=
inan
según el sÃntoma y funcionamiento del individuo y varÃa desde el nivel l=
eve
hasta el más severo. Se ha vuelto
evidente que la etiologÃa, tratamiento y el nivel de más "leve"=
el
autismo es, en muchos casos, bastante distinto del autismo más
"severo" (Venker et al.2014). Â
En
el grado más severo que abarca las manifestaciones más profundas principa=
lmente
se observaron la ausencia del desarrollo de lenguaje, además evitan mirar =
a los
ojos a otros y se aÃslan de su entorno. Además también la carencia de ex=
presión
de emociones y de intereses o actividades de manera reducida. Por otro part=
e en
el grado intermedio o moderado se ve reflejado los mismos sÃntomas del aut=
ismo
severo pero con menor intensidad, y por último el grado leve presentó un =
alto
funcionamiento y a diferencia de los otros tipos o grados de autismo en este
caso el desarrollo del lenguaje fue normal, al igual que sus procesos
cognitivos, manteniéndose dentro de los parámetros. (Mehling y  Tassé, 2016). Hasta
la fecha, la gravedad del autismo se ha conceptualizado informalmente en
términos del funcionamiento del lenguaje, deterioro cognitivo, comportamie=
nto
adaptativo, y su presencia de conductas desafiantes como la agresión (Goth=
am,
Pickles, & Lord, 2009). De
la Iglesia Gutiérrez (2012) señalo que la co-ocurrencia de los trastornos=
del
espectro autista estarÃa relacionada, por un lado, con que las propias
dificultades del TEA pueden representar una manifestación temprana de la
ansiedad y severidad de sÃntomas, que en la adolescencia se agravarÃa al =
ser
conscientes de sus dificultades; y que la comorbilidad puede ser debida al
solapamiento de criterios diagnósticos. Gómez
y Ãlvarez (2008) apuntan a la conducta social y a la comunicación social =
como
marcadores de la severidad de los sÃntomas del espectro autista. Por otro =
lado,
los niños autistas no suelen establecer relaciones afectivas con sus padre=
s ni
cuidadores, no lo buscan tampoco. No llegan asà a desarrollar mecanismos de
interacción social análogos a los que se encuentran en el niño normal. Rivero,
Garrido y MartÃnez (2014) mencionan que la alteridad o severidad en el len=
guaje
y la comunicación en los sujetos con TEA se ha encontrado de forma general=
en
el AAF, existe un déficit a nivel de la capacidad pragmática del lenguaje
dentro del que se incluyen: carencia de habilidades para adecuar y seleccio=
nar
el uso del lenguaje a los contextos sociales, incapacidad de mantener el ri=
tmo
de la conversación en coherencia con la expresión emocional del interlocu=
tor,
falta de interés por el discurso de la otra persona y dificultades para
respetar el turno. Además, estos individuos evitan discutir temas de relev=
ancia
social o emocional que son informales o requieren un uso simplificado del
lenguaje. Sin embargo muchos estudios se ha encontrado que la severidad a e=
ste
nivel demuestra un mayor compromiso en las personas con TEA que en las que
tienen AAF. Gómez
y Cernuda (2007) señala que las evidencias cientÃficas señalan que los s=
Ãntomas
que se encuentran en el espectro autista son el resultado de alteraciones m=
ás o
menos generalizadas del desarrollo de diversas funciones del sistema nervio=
so
central y en sus estudios llego a la conclusión que las alteraciones del
lenguaje y de la comunicación son también notables y persistentes, y afec=
tan
tanto a las habilidades verbales como a las no verbales. Puede asà produci=
rse
un marcado retraso del desarrollo del lenguaje hablado o incluso, y no en p=
ocos
casos, su ausencia total. De
La Iglesia y Olivar (2008) presentaron una revisión de los estudios e
investigaciones sobre los programas de intervención en el ámbito de la
comunicación social y más especÃficamente en el área pragmática en el =
colectivo
de personas con trastornos del espectro autista de nivel alto de funcionami=
ento
cognoscitivo concluyeron que los trabajos sobre las intervenciones
socio-comunicativas en el colectivo de personas con TEA-AF son escasos y en
muchas ocasiones se encuentran dentro de programas más amplios de entrenam=
iento
en habilidades sociales. Al igual que los estudios Mebarak, Martinez y Serna
(2009) acerca de las diversas teorÃas y programas de intervención del TEA=
; los
trabajos empÃricos de investigación muestran que las dificultades más
relevantes del colectivo de personas con TEA-AF tienen que ver con la
comunicación y la relación social. Morales,
Domènech-Llaberia, Jané, y Canals (2013) realizaron un estudio de la
prevalencia de TEA en niños de segundo ciclo de educación infantil es
significativa y alcanza valores próximos a los obtenidos por otros estudio=
s en
edad escolar. En la mayorÃa de casos, los sÃntomas de TEA coexisten con
sÃntomas de otros trastornos, principalmente TDAH y tics. Por lo tanto, se
puede concluir que el desarrollo de estos niños en el aula, sus manifestac=
iones
comórbidas y la presencia de un elevado nivel de estrés familiar, pueden =
ser
buenos indicadores para la detección precoz de estos trastornos. El
objetivo de este trabajo estuvo dirigido a determinar la severidad de la
sintomatologÃa de TEA en una muestra panameña; y la relación entre sever=
idad de
sÃntomas, funcionamiento intelectual, nivel de lenguaje expresivo y géner=
o. Método El
instrumento utilizado fue la encuesta “Principales Necesidades de las Per=
sonas
con Trastornos del Espectro Autista y sus Familias según la percepción de=
sus
cuidadores†(REAL, 2016). Los participantes completaron la encuesta diseÃ=
±ada
con el objetivo de entender las necesidades y las dificultades que enfrentan
las personas con TEA y sus familias para buscar y recibir ayuda. Los result=
ados
de esta encuesta servirán para mejorar el cuidado y los servicios de perso=
nas
con TEA en paÃses latinoamericanos. La
encuesta fue Desarrollado por Daniels & SEAN National Coordinators y Au=
tism
Speaks y la versión en español latinoamericano por Montiel Nava, Rattazzi,
Garrido, GarcÃa, Cukier, y Valdez. Los
padres o cuidadores que aceptaron colaborar con este estudio, respondieron =
un
cuestionario único para conocer la realidad de las familias. Pudo ser llen=
ado
por todos aquellos adultos que tengan un hijo o sean responsables de una
persona que haya sido diagnosticada con TEA y que se consideren cuidadores.=
Era
requisito que conviviera con la persona. El
cuestionario está compuesto de 5 secciones: Sección 0. Datos básicos de =
la
encuesta, la cual consta de 3 Ãtems, Sección 1. CaracterÃstica Demográf=
icas
Familiares, compuesta por 6 Ãtems, Sección 2. CaracterÃsticas del niño
afectado, 13 Ãtems, Sección 3. Uso de Servicios, 14 Ãtems, Sección 4.
Percepción de los padres/cuidadores, 29 Ãtems. Los
datos cuantitativos fueron recolectados a través de encuestas con los padr=
es y
cuidadores. La muestra estuvo conformada por un total de 104 cuidadores. Me=
diante
un estudio de tipo y nivel descriptivo, de campo con diseño no experimenta=
l,
transeccional-descriptivo. Para
lograr cubrir la población a encuestar, se solicitó una carta a la Univer=
sidad
Latina de Panamá para su colaboración de las diferentes instituciones
correspondientes en Panamá, para los padres/cuidadores de las personas con=
TEA.
Al mismo tiempo, este proyecto de investigación fue aceptado por el Comité
Institucional de Ética de la Universidad Latina de Panamá. Procedimiento Para
poder completar las encuestas debÃan ser padres /cuidadores que se encuent=
ren
en Panamá y con la persona que tenga TEA. Se realizó encuestas a través =
de
instituciones, padres de familia o cuidadores para que participaran en la
investigación. Se publicó la información en redes sociales tales como Fa=
cebook,
Instagram y Twitter. En
el llamado se informó sobre el portal web que contenÃa el instrumento, en=
dicho
portal aparece el consentimiento informado y las personas participantes. Se
garantizó la confidencialidad y el anonimato de la información recibida. =
Las
encuestas fueron anónimas para evitar aminorar la posibilidad de cualquier=
daño
moral a aquellos. Para introducir los datos en la encuesta aplicada no es
necesario revelar ningún dato de identificación personal. La autorizació=
n de
las diferentes instituciones para realizar las encuestas fue requerida. Se
aplicó la encuesta a papel y lápiz. Adicionalmente, se dejaron encuestas
impresas de manera que las instituciones pudieran divulgar a los padres o
cuidadores para su aplicación. Posteriormente dichas encuestas impresas fu=
eron
transcritas al portal web. Culminado el tiempo estipulado de la recolecció=
n de
datos, se analizaron los resultados obtenidos. Análisis de datos y
resultados A
continuación, se presentan los resultados obtenidos con el fin de dar resp=
uesta
a los objetivos planteados. Para el análisis de los datos, se emplearon
estadÃsticas descriptivas con la ayuda del programa SPSS versión 21, de l=
as
cuales se obtuvieron las frecuencias absolutas y relativas de las dimension=
es e
indicadores del Cuestionario de las Principales Necesidades de las Personas=
con
Trastornos del Espectro Autista y sus Familias según la Percepción de sus
Cuidadores con respecto a la severidad de sÃntomas, nivel de funcionamiento
intelectual y nivel de lenguaje. En
las caracterÃsticas de la muestra estudiada, la mayorÃa de sus hijos pres=
enta
diagnóstico de TEA 41.10%(n=3D39).Preponderancia en el sexo masculino 86.3=
0%(n=3D
82).Prevalencia desde los siete a treinta un años de edad 42.20%(n=3D54).Se
refleja más el nivel universitario alcanzado por los padres o cuidadores
60.60%(n=3D63). Y la relación del hijo con TEA y la madre 80.40%(n=3D80). =
(Ver
tabla#1). De
acuerdo al objetivo de la severidad y el género (Tabla No.1) se refleja en
preponderancia en el sexo masculino 86.30% (n=3D82); En el sexo femenino fue
13.70% (n=3D13).Al estudiar la relación entre severidad y género no se en=
contró
relación significativa entre nivel de severidad y género (x^2=3D2.774; ~ =
.428).
(Ver Gráfica No.1). Tabla 1 CaracterÃsticas demográficas Familiar Frecuencia Porcentaje 1.Lugar de residencia Chiriquà 4 3.80% Colón 3 2.79% Panamá 75 72.21% Panamá Oeste 22 21.20% 2.Nivel educativo de la persona con TEA Primaria 2 1.90% Secundaria 9 8.70% Terciario 7 6.70% Universitario 63 60.60% más alto que grado universitario 23 22.10% 3.Relación con la persona con TEA Madre 80 80.40% Padre 15 17.60% abuelo(a) 8 2.00% Persona afectada 4.Sexo Masculino 82 86.30% Femenino 13 13.70% 5.Edad 0 a 3 39 30.30% 4 11 8.10% 5 12 9.30% 6 13 10.10% 7 a 31 54 42.20% 6.Diagnostico Actual Autismo 21 22.00% SÃndrome de Asperger 16 16.80% TGD 6 8.50% TEA 39 41.10% TGDNE 11 11.60%            Â=
     Fuente: Cochez (2018) Gráfica 1  Severidad de sÃntomas y género                          =
                          =
                             Â
En
el objetivo de la severidad y el nivel de lenguaje (Tabla No.2) muestra que=
no
habla 16.8%(n=3D16). Usa solo palabras sueltas el 21.1% (n=3D20). Usa frase=
s de dos
o tres palabras 20.0%(n=3D18). Usa oraciones de cuatro o más palabras
18.9%(n=3D18). Usa oraciones complejas 23.2%(n=3D21). Se encontraron relaciones significativ=
as
entre severidad y nivel de lenguaje (x2=3D28.379; p=3D 0.005) lo cual indica que a mayor severidad, menor será el
desarrollo del lenguaje. (Ver Gráfica No.2). Tabla =
2 Nivel =
de
severidad y su relación con el género, nivel de lenguaje y funcionamiento
intelectual. Leve (n) Moderado(n) Severo(n) x 1.Género 2.774 Masculino 34 36 7 Femenino 5 5 3 Total 39 41 10 2.Nivel
de lenguaje 28.379* No
habla 4 5 7 Usa
solo palabras sueltas 7 11 2 Usa
frases de dos o tres palabras 9 8 1 Usa
oraciones de cuatro o más palabras 10 8 0 Usa
oraciones complejas 10 11 0 Total 40 43 10 3.Funcionamiento
intelectual 29.02 * Retraso
moderado-severo 0 5 4 Retraso
leve 10 18 1 Promedio 14 8 1 Por
encima del promedio 6 6 0 Total 30 37 6 *P<0.05 Fuente: Cochez (2018) Gráfica 2 Severidad de sÃntomas y
nivel de lenguaje                                               =
                                 =
    Fuente: Cochez (2018) En el objetivo según la severidad y funcionamiento
intelectual (Tabla No.2) la mayorÃa presentó un retraso o demora leve con=
un
31.9%(n=3D29), seguido por los que estaban en el rango del promedio 24.5%(n=
=3D 23),
por encima del promedio 12.0%( n=3D12) y en menor medida tuvieron retraso o
demora moderada/severo 9.6%(n=3D9). Hubo relación significativa entre seve=
ridad y
funcionamiento intelectual ((x2=3D29.025; p 0.04). (Ver Gráfica No.3). Gráfica 3 Severidad de sÃntomas y
funcionamiento intelectual            Â=
     Fuente: Cochez (2018) Discusión Esta investigación determinó la sintomatologÃa y
funcionamiento del individuo con TEA. Se
percibió dentro de los resultados en la severidad de sÃntomas es moderado=
y
presentan un funcionamiento intelectual de retraso leve y a mayor severidad,
menor será el desarrollo del lenguaje. En los
últimos años las alteraciones del lenguaje y de la comunicación son
notorias y persistentes lo cual puede asà producirse un marcado retraso del
desarrollo del lenguaje si no se trata en su debido tiempo. La severidad ta=
mbién
puede influir en la carencia de expresión de emociones y de intereses o
actividades de manera reducida lo cual requieren unas necesidades educativas
especiales. Rivero y Garrido (2014) señalan en su estudio que
especÃficamente, el diagnóstico del TEA es realizado a partir de ciertos
criterios dentro de los cuales se encuentran: una alteración cualitativa d=
e la
interacción social y de la comunicación, patrones de comportamiento, inte=
reses
y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas, y retraso
significativo del lenguaje. También se reflejó que en alrededor del 75% d=
e los
casos existe un retraso mental de leve a moderado (CI 35- 50), asociado a un
conjunto de alteraciones del desarrollo de las habilidades cognoscitivas. Se
han encontrado que si bien no siempre existe un diagnóstico comórbido de
retraso mental en los sujetos con TEA, si se presenta un perfil irregular en
las habilidades cognitivas; por ejemplo, para el caso de Alto Funcionamient=
o y
el nivel de lenguaje receptivo puede ser inferior al del lenguaje expresivo=
. Conclusiones Panamá
no cuenta con un registro de la cantidad de TEA y menos en sus diferentes
niveles de grados leves, moderados o severos; pero con una pequeña cantida=
d de
encuestas y entrevistas ayudan, a pesar que este trastorno no tiene cura, p=
ero
si un constante tratamiento para desarrollar habilidades que les facilite su
inclusión tanto en la familia como en la sociedad e incluso laboral. Las
familias dieron además como respuesta aceptación y apoyo al ser informada=
del
diagnóstico. Basados
en  los resultados obtenidos de los
padres/cuidadores de estas personas con TEA se obtuvo en el aspecto de la
sintomatologÃa y funcionamiento del individuo con TEA; en que se refleja la
severidad de sÃntoma moderado y retraso leve y a =
mayor
severidad, menor será el desarrollo del lenguaje. Al presentar una
sintomatologÃa moderada las necesidades que tiene requieren un altÃsimo g=
rado
de dedicación y trabajo, que debe proveerse. Además, sus familias pasan p=
or un
periodo muy crÃtico de asimilación del trastorno del hijo, que requiere a=
yuda
profesional y un firme apoyo. Referencias Bibliográficas De la Iglesia Gutiérrez, M. (2012).
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